La hepatitis C Confianza Post-Tratamiento …

La hepatitis C Confianza Post-Tratamiento ...

90% de las personas reportaron efectos síntomas / secundarios en curso durante más de 12 meses después de terminado el tratamiento. Los cinco síntomas después del tratamiento efectos / secundarios más frecuentes fueron fatiga, dolores en las articulaciones / dolores, niebla cerebral, depresión y cambios de humor. Independientemente de RVS (respuesta virológica sostenida), el 40% de la gente se sentía peor que antes después del tratamiento y el 31% se sintió mejor. Para aquellos que habían alcanzado una RVS del 37% se sintió mejor y el 36% se sentía peor

Este fue un estudio retrospectivo y por lo tanto contenía el potencial de sesgo para una serie de razones. No obstante, las experiencias varían enormemente de tratamiento reportados aquí, en particular la gravedad de los efectos secundarios y el tiempo que duran, la persistencia aparente de efectos secundarios en una gran mayoría y la relativamente baja correlación entre la RVS y sentirse mejor indican claramente que mucha más investigación es requerido en los impactos físicos y psicológicos a largo plazo del tratamiento de la hepatitis C.

La hepatitis C Confianza recomienda:

La hepatitis C Confianza menudo oye de personas que se han sometido a tratamiento farmacéutico para erradicar el virus. El tratamiento estándar para la hepatitis C consiste en tomar una combinación de dos fármacos, interferón pegilado y ribavirina, durante un período de 6 o 12 meses, dependiendo del genotipo del virus.

Muchos pacientes reportan síntomas en curso y potencialmente a largo plazo / efectos secundarios después del tratamiento. Este período ha sido objeto de casi ninguna investigación y la información disponible para los pacientes es escaso y, a menudo anecdótica, con la gente confiar en salas de chat o compañeros para discutir y comparar las experiencias post-tratamiento.

500 encuestados completaron la encuesta y todos ellos eran más de 6 meses después del tratamiento. Cabe señalar que la encuesta fue basada en la web y, como tales, los encuestados no fueron únicamente del Reino Unido. Además había una gama de longitudes de tratamiento, de 4 semanas a 3 años, a través de la población de estudio (47 encuestados informó de más de un año de tratamiento) y un número de personas que se había sometido a un tratamiento más de una vez.

Los síntomas post-tratamiento / Efectos Secundarios
En los primeros seis meses después del tratamiento 25 personas (5%) informaron de que habían experimentado ningún efecto síntomas / laterales posteriores al tratamiento. Entre seis meses y doce meses, este número aumentó a 47 (9,3%) y después de doce meses de 50 personas (10%) informaron experimentar síntomas sin efectos / secundarios. Esto significa que el 90% de las personas reportaron efectos síntomas / secundarios en curso por un período superior a 12 meses después de terminado el tratamiento.

Este es un hallazgo importante teniendo en cuenta la información clínica que sugiere que los efectos secundarios se resuelven después de un relativamente corto espacio de tiempo, y la gran mayoría de la información que se presenta a los pacientes que les anima a contemplar el tratamiento.

Los cinco síntomas después del tratamiento efectos / secundarios más frecuentes fueron fatiga, dolores en las articulaciones / dolores, niebla cerebral, depresión y cambios de humor.

Tabla 9) Síntomas / efectos secundarios

Primeros seis meses

Seis a doce meses

Doce meses después del tratamiento

Fatiga (falta de energía, somnolencia, sensación de agotamiento)

La niebla mental (confusión, pérdida de memoria, blancura súbita)

Síntomas similares a la gripe (dolor de cabeza, escalofríos, fiebre)

La falta de crecimiento del cabello

problemas del sistema neuropatía / Nervioso

Otros llness psiquiátrica

Tabla 10) Número de personas a sentirse mejor o peor después del tratamiento

Sentía consistentemente mejor que antes del tratamiento

Sentía constantemente peor que antes del tratamiento?

No sentía diferente

Para aquellos que dijeron sentirse consistentemente mejor que queríamos para establecer qué tan pronto después del tratamiento se sentían mejor – durante los primeros 6 meses, después de 6 meses, después de 1 año, después de 18 meses o después de 2 años. Los resultados, incluida la SVR, están por debajo.

Tabla 11) Número de personas con una sensación consistentemente mejor después del tratamiento

Tabla 12) RVS vs sentimiento consistentemente mejor o peor

La hepatitis C Confianza emprendió esta encuesta para medir algunos de los impactos en los pacientes que recibieron tratamiento sufrido y añadir al cuerpo de conocimientos que se está desarrollando en torno a esta área emergente.

«Los primeros seis meses después del tratamiento era horrible y me hubiera gustado que no había hecho el tratamiento pero está acercándose a un año y estoy empezando a sentir realmente bien. Estoy empezando a sentir que estoy vivo y feliz por primera vez en mi vida «.
«Dentro de 2 semanas me sentí 100% mejor que yo en el tratamiento y no he vuelto a mirar atrás. Todos mis efectos secundarios, mientras que en el tratamiento han ido «.«Yo pensaba que iba a sentir mucho mejor que yo, pero tal vez mi carga de trabajo ha aumentado y no soy bueno en desaceleración.»«Después de 1 año todavía estoy esperando a sentirse mejor o por lo menos tan buena como me sentía antes del tratamiento.»

«Se llevó un total de 6 meses para comenzar a sentir normal de nuevo, y de otros 6 meses para recuperarse plenamente a donde estaba antes de comenzar el tratamiento.»«Estoy preocupado por mi memoria. No puedo recordar cómo se escribe palabras sencillas. Otros han dicho frecuencia miro confundido. En general, me siento muy baja. Me gustaría que me había dicho que no a tratamiento «.

«Se tardó más de lo que esperaba para volver ninguna energía, pero el tratamiento valió la pena a pesar de que pensé que nunca volvería a ser el mismo de nuevo!» Mis síntomas desaparecieron muy rápidamente una vez que dejé el tratamiento. el tratamiento fue sin duda vale la pena hacerlo «.

A pesar de las advertencias inherentes a los estudios retrospectivos, es evidente que los pacientes perciben los efectos secundarios que persistan durante mucho más tiempo de lo que generalmente se acepta y ciertamente mucho más tiempo de lo que se les dice antes de comenzar el tratamiento. Esto debe ser abordado.

Apéndice 1 pegilado interferón y ribavirina cuestionario post-tratamiento

Este cuestionario está diseñado para descubrir cuáles son los efectos secundarios del tratamiento persistieron (si lo hay) después de haber terminado el tratamiento. Está destinado a aquellos que terminó un ciclo completo de tratamiento con interferón pegilado / ribavirina hace por lo menos seis meses.

Q1 – ¿Ha finalizado un ciclo completo de tratamiento hace más de seis meses?

Si no (Si no se toman entonces el usuario hasta el final del cuestionario y dio las gracias)

Q2 – Fue el tratamiento más recientes que ha emprendido el interferón pegilado / ribavirina

Si no (Si no se toman entonces el usuario hasta el final del cuestionario y dio las gracias)

Q3 – ¿Cuál es su origen étnico? (Estamos pidiendo esta pregunta debido a que algunos tipos étnicos responden de manera diferente al tratamiento y que están interesados ​​en saber si esto afecta a los efectos secundarios después del tratamiento.)

Blanca (caucásica) \ africana asiática \ china \ parejas mixtas \ \ Otros (especificar)

Q4 – Quizá el resultado de su tratamiento en la respuesta virológica sostenida (RVS)? es decir, ¿Se han probado negativo para el virus de 6 meses después del final del tratamiento.

Q8 – ¿Cuánto tiempo cree usted que ha pasado desde que contrajo la hepatitis C? Si no está seguro por favor, dar la hora más temprana que puede recordar dónde es posible que haya estado en riesgo.

1 – 5 años \ de 5 – 10 años \ 10 – 15 años \ 15 – 20 años \ 20 – 25 años \ Más de 25 años \ No sabe

Ninguno \ fatiga (por ejemplo, falta de energía, somnolencia, sensación de agotamiento) \ gripe como síntomas (dolor de cabeza, escalofríos febrícula, dolor persistente) \ conjunta y / o dolores musculares \ problemas digestivos (incluyendo náuseas) / el dolor de hígado y el malestar \ depresión y la ansiedad \ Los cambios de humor \ niebla del cerebro (por ejemplo, confusión, pérdida de memoria, blancura súbita) \ problemas de la piel (por ejemplo, picazón, erupciones cutáneas, dermatitis, psoriasis) \ insomnio \ Un reparador del sueño \ dormir demasiado problemas de vista \ (visión borrosa, pérdida de periférico visión, flotadores en el ojo) \ los sudores nocturnos \ Otros (especificar)

Q12 – ¿Tuvo alguna otra condición médica grave (s) antes del tratamiento? (Marque lo que corresponda)

VIH / SIDA \ hepatitis B \ artritis reumatoide \ Colitis \ Diabetes \ Otros (especificar)

12 semanas \ 24 semanas \ 36 semanas \ 48 \ semanas Otros, por favor especifique (por ejemplo, más de 48 semanas o que han tenido el tratamiento más de una vez)

Q15 – ¿Ha desarrollado alguna condición médica diagnosticada en curso, mientras que en el tratamiento o dentro de los 6 meses siguientes a la finalización del tratamiento que se ha vuelto crónica (es decir, que duró más de 6 meses después del final del tratamiento)?

\ Hipertiroidismo enfermedad \ vesícula biliar pancreatitis \ Diabetes \ Hipotiroidismo (por ejemplo, piedras en la vesícula) \ Artritis \ Eye problemas Colitis \ \ Otros, por favor especifique

Q16 – En los primeros seis meses después del tratamiento lo Síntomas / efectos secundarios (relacionados con su tratamiento) que experimentó?

Ninguno \ fatiga (por ejemplo, falta de energía, somnolencia, sensación de agotamiento) \ síntomas similares a la gripe (dolor de cabeza, escalofríos febrícula, dolor) \ dolores de articulaciones / músculos \ problemas digestivos / náuseas dolor \ Hígado / malestar \ depresión / ansiedad \ Cambios de humor \ La niebla mental (por ejemplo, confusión, pérdida de memoria, blancura súbita) \ problemas de la piel (por ejemplo, picazón, erupciones cutáneas, dermatitis, psoriasis) \ insomnio \ un reparador del sueño \ dormir mucho \ sudores nocturnos \ problemas de vista \ disnea \ Cabello pérdida \ falta del crecimiento del pelo \ Otros, por favor especifique

P17 – Entre seis meses y un año después del tratamiento, lo Síntomas / efectos secundarios (en relación con su tratamiento) que experimentó?

Ninguno \ fatiga (por ejemplo, falta de energía, somnolencia, sensación de agotamiento) \ síntomas similares a la gripe (dolor de cabeza, escalofríos febrícula, dolor) \ dolores de articulaciones / músculos \ problemas digestivos / náuseas dolor \ Hígado / malestar \ depresión / ansiedad \ Cambios de humor \ La niebla mental (por ejemplo, confusión, pérdida de memoria, blancura súbita) \ problemas de la piel (por ejemplo, picazón, erupciones cutáneas, dermatitis, psoriasis) \ insomnio \ un reparador del sueño \ dormir mucho \ sudores nocturnos \ problemas de vista \ disnea \ Cabello pérdida \ falta del crecimiento del pelo \ Otros, por favor especifique

P18 – Más de un año después del tratamiento lo Síntomas / efectos secundarios (en relación con su tratamiento) que experimentó?

Ninguno \ fatiga (por ejemplo, falta de energía, somnolencia, sensación de agotamiento) \ síntomas similares a la gripe (dolor de cabeza, escalofríos febrícula, dolor) \ dolores de articulaciones / músculos \ problemas digestivos / náuseas dolor \ Hígado / malestar \ depresión / ansiedad \ Cambios de humor \ La niebla mental (por ejemplo, confusión, pérdida de memoria, blancura súbita) \ problemas de la piel (por ejemplo, picazón, erupciones cutáneas, dermatitis, psoriasis) \ insomnio \ un reparador del sueño \ dormir mucho \ sudores nocturnos \ problemas de vista \ disnea \ Cabello pérdida \ falta del crecimiento del pelo \ Otros, por favor especifique

Tener una buena dieta (frutas y verduras, etc.) \ Tome suficiente ejercicio (por lo menos tres veces a la semana) \ Beba suficiente agua (1 ½ litros por día) \ Tome suficiente descanso

Beber nada de alcohol \ beber menos de 2 unidades (1pint de cerveza o 2 vasos de vino) por día \ beber más de 2 unidades (1pint de cerveza o 2 vasos de vino) por día

Q21 – ¿Se dio cuenta consistentemente mejor sensación después del tratamiento que antes del tratamiento?

Durante los primeros 6 meses \ Después de 6 meses \ Después de 1 año \ Después de 18 meses \ Después de 2 años \ NADA (es decir, 18 meses después del tratamiento se sentían constantemente no es mejor que antes del tratamiento) \ consistentemente peor (es decir, 18 meses después del tratamiento se sentido consistentemente peor que antes del tratamiento).

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